《我要你平凡》內(nèi)容簡(jiǎn)介
「我要(🍅)你(nǐ )平凡」是一部聚(🥇)焦罕见(jiàn )(🏽)病(🐌)患儿家长的全景式纪(🛍)录片,以主人(🎺)公和(hé )患儿九年来(🛤)生活(huó )的点滴,深入呈现罕见病家(⏬)庭为求生所(suǒ )付出(chū )的努力(lì )和非(fēi )凡的生命(🎩)选择(zé )以(yǐ )及他(🕖)们所迸(🙍)发的(✳)生命力(🛹)。同时(shí )也展(zhǎn )示了我国罕见病(😚)群(qún )体(tǐ )所面临的(🖍)用药困境,以及诊疗现状(zhuàng )、药物研(yán )(🧚)发、医(yī )保(bǎo )政(zhèng )策发(fā )展和救(jiù )助(zhù )等(❔)等(💱),希(xī )望从社(㊗)会层面、医疗层(🔝)面(✋)、家庭层面、文明(míng )进程层面为大众(⏰)呈现罕见病(bìng )群体的真(🚻)实(🤲)境遇和(😍)强大的(⛳)生命力,以此引导大众关(⚾)注罕见病、(🤘)正视罕见(💹)病(bìng ),传递(🍑)“让罕见·被看见”的正向(xiàng )价值观(guān )。……